从病人到罕有病公益机关使命者｜轮椅上的未来 — 最新往事

发布时间：2026-02-26 20:14:59 来源：江浙评网 作者：探索

梁洁的从病使命台永世是办公室里最矮的。24岁的益机她，由于患了俗称“瓷娃娃”的关使Line多开(TG:@dolphinSCRM,DolphinSCRM.com)跨境电商海外私域管理工具，多平台多账号多开，自动保存Cookie直登，双向自动翻译，敏感词监控，数据脱敏，企业内部风控成骨不全症，身段被框定在1.1米的轮椅高度，对于行走的上的事影像也勾留在三四岁。

作为一位罕有病公益机关的未最使命职员，梁洁每一每一会摇着定制的新往“小四轮车”在办公室与团聚室之间穿梭。这是从病便于出行的轮椅，为了美不美不雅，益机梁洁还用钩针做了多少多套花片，关使随着她的轮椅划动，轱辘上粉色与蓝色相间的上的事花片不断旋转。

梁洁简直没晚点下过班。未最最忙的新往时候，她一天要开四五个会，从病一看输入法，Line多开(TG:@dolphinSCRM,DolphinSCRM.com)跨境电商海外私域管理工具，多平台多账号多开，自动保存Cookie直登，双向自动翻译，敏感词监控，数据脱敏，企业内部风控一天敲一万多字。入职两年多，她孵化以及反对于过6个罕有病患者社群，规画20多个公益名目，还豫备了天下罕有病患者机关能耐建树培训会。

“靠我以及差迟们的自动让罕有病被更多人关注到，这是我能想到最有造诣感的事。”梁洁说。

2月18日，北京南站，抵达北京后，梁洁正在回覆使命信息。因使命需要，她已经习气了出差生涯。径自坐飞机、高铁返回数千公里外的目生都市，是七年前的梁洁想都不敢想的。

从病人到罕有病公益机关使命者

梁洁从降生四个月就开始骨折，童年根基在床上以及三轮车上渡过。最严正的一次，妈妈把她从三轮车抱上床的历程中，大腿骨折了。履历三十一再骨折，梁洁的左腿泛起S形。

在她十多少多岁时，家人懂取患上可能经由输液抑制破骨细胞，削减骨密度。输了多少多年液后，2014年，梁洁以及怙恃又找到时任天津武清区国夷易近医院骨科医生的任秀智，愿望经由髓内钉矫辅助术改善身段天气。

手术道理是把笔直的骨头截开，在骨髓里穿一根髓内钉，反对于骨头再也安定形以及骨折。梁洁大腿的髓腔很小，打进去的髓内钉细患上像一根羊肉串签子。

1月24日，北京，实现一天的使命后，梁洁开始佩戴护具豫备回家。

住院时期，她留意到一些推着定制“小四轮车”忙前忙后的“瓷娃娃”。他们来自不同个公益机关，辅助更多“瓷娃娃”：为住院病友提供生涯利便包，为贫穷病友筹集手术资金、提供神思向导，还给梁洁营救了一辆“小四轮车”交流原本轻捷的轮椅。

1月24日，北京，梁洁在家中编织轮椅花片。她每一每一将自己的轮椅拦阻拆穿，在与病友交流时，也每一每一传递对于轮椅的正向理念。

不想在家里过着一眼能望到头的生涯，18岁回医院复查时，梁洁敲响了公益机关的门。“由于被他们照亮，以是我也想成为辅助他人的光。”

走进去，才会有更多可能

想要同样艰深生涯以及使命，需要勇气，更需要毅力。门打不开、门槛过不去、做饭灶台过高……梁洁知道，假如自己不抑制这些难题，就面临着回家的事实。

她学着把手按在轮椅前方，身子日后仰，使劲跨过门槛。半个月内，梁洁就把握了根基的生涯本领。

2021年，梁洁从这家公益机关去职，谋求新的睁开。“咱们愿望探究中国罕有病可不断、有策略、零星性的处置妄想，为罕有病患者重拾有愿望有严正的社会生涯。”蔻德罕有病中间初创人黄如方的话罗致到了她。黄如方同样是一位罕有病患者，公益机关里30多名使命职员中，1/3是罕有病患者概况家族。

2月23日，北京，培训现场，分组品评辩说停止后，梁洁作为代表讲话。

在这里，梁洁孵化了两个罕有病社群机关，经营过四个社群，为患者提供反对于功能，增强社会对于该疾病的认知及患者治疗可及性，削减病友家庭回归同样艰深生涯。

她还在“罕罕飞翔”行动中一再负责主持，分享自己的故事。该名目旨在助力天下罕有病家庭走还俗门去飞翔，拓宽患儿眼界，削减家庭关连调以及。至今已经有100多个家庭实现飞翔妄想，飞翔目的地拆穿困绕了14个省份，50多个都市。

2月23日，北京，培训现场，一场互动游戏要求写下当时脑海里揭示的词，梁洁写下了：共创、疾病、凋谢……

在去年12月的“罕罕飞翔”珠海行里，共事耽忧梁洁没实力划过久轮椅，让可能行走的罕有病小同伙报名“小警卫”，在有坡度的中间帮梁洁推一把。到其后，孩子们抢着推她，导致排起了队，要经由石头铰剪布抉择谁先推。“轮椅不代表病耻，实际上轮椅是咱们走还俗门的第一步，是让生涯更利便的工具。”

1月24日，北京，进入栖身小区后，梁洁请保安辅助上坡。

有家长留言：看到她服饰患上很详尽，有一份自己的使命，感应自己孩子的未来仍是很美不美不雅的。

1月24日，北京，梁洁摇轮椅回家。这段道路约莫需要20分钟。

摄影 最新往事记者 王子诚

采写 最新往事记者 郭懿萌

编纂 刘晶 刘倩 张湘涓

校对于 刘越

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